Mãe vira artista para se comunicar com filho portador de síndrome rara
Uma atividade para divertir o filho durante a espera para uma cirurgia tornou-se uma ferramenta para o diálogo entre eles
Por: Mariana Lima
O pequeno Luca, hoje com cinco anos, é portador da rara síndrome de Jacobsen, que só foi descoberta em 1973 e afeta apenas 1 criança a cada 100 mil.
Em 2018, o menino, que é filho da médica carioca Manuela Tasca, estava perdendo a audição gradativamente pelo acúmulo de muco nos ouvidos, e teria que realizar uma cirurgia para impedir isso.
Manuela começou então a fazer desenhos como uma forma de distrair o filho durante a estada no hospital. Ela só não imaginava que Luca iria gostar tanto. Depois dos primeiros desenhos, lápis e papéis tornaram-se objetos frequentes na casa da família.
A descoberta teve um peso significativo no desenvolvimento da criança. A síndrome também causa atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, dificuldades de fala e aprendizado, além de outros problemas físicos.
Entre os muitos exemplos da utilização dos desenhos está o caso do barulho do carro de bombeiros. O barulho incomoda Luca, mas quando a mãe mostra o desenho, ele consegue fazer uma associação. Entendendo de onde vem o barulho, Luca consegue lidar com ele, apesar do incômodo.
Os desenhos também o auxiliam a cumprir suas tarefas diárias, com o horário das refeições e do banho. Após um ano utilizando os desenhos, Luca já consegue falar. Ele utiliza palavras-chave, como obrigado e por favor.
Os pais reconhecem que o aprendizado de Luca ocorre mais de maneira visual, tanto que inventaram uma linguagem própria para falar com ele. Luca tinha dificuldades em utilizar a linguagem de Libras.
Manuela atua como cardiologista, e nunca teve uma formação em artes, mas foi desenvolvendo sua técnica ao longo do último ano, com base nos desafios e pedidos de Luca.
A síndrome de Luca é resultado de um apagamento de um pedaço de um dos cromossomos de seus portadores, o de número 11. A síndrome pode ser causada por um fator aleatório ou ser transmitida pelos pais. A gravidade varia de acordo com o tamanho do apagamento.
No Brasil, o grupo de apoio que Manuela frequenta tem conhecimento de apenas 20 casos da doença. Manuela não utilizou nenhum estudo científico na hora de criar seus desenhos, mas enxerga neles uma ferramenta que aumento o vínculo com o filho.
Fonte: BBC News Brasil