Plataforma Fibro Social conecta pessoas com fibromialgia em rede nacional de acolhimento

Criada pela Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil, a Fibro Social busca oferecer um ambiente organizado e seguro para ampliar o acesso à informação, diminuir o isolamento social, fortalecer redes de apoio e estimular o protagonismo de pessoas que sofrem com a fibromialgia

Plataforma gratuita conecta pessoas com fibromialgia em rede nacional de acolhimento e informação. Criada pela Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil, a Fibro Social reúne comunidade on-line, cursos, conteúdos educativos, grupos temáticos e ações de saúde mental.

O propósito da associação é oferecer um ambiente organizado e seguro para ampliar o acesso à informação, diminuir o isolamento social, fortalecer redes de apoio e estimular o protagonismo de pessoas que sofrem com a doença.

A Fibro Social está disponível em versão web e aplicativo, funcionando como uma comunidade virtual para a intereção de pessoas associadas, lideranças de associações de pacientes, voluntários e profissionais de saúde vinculados à causa e ao projeto.

A plataforma possui:

• grupos temáticos;
• fóruns de discussão;
• conteúdos educativos;
• eventos virtuais;
• cursos e oficinas. 

“Com a Fibro Social, a gente quer assumir um papel estratégico na execução e no monitoramento dessa política pública, promovendo articulação nacional entre pacientes, profissionais de saúde, associações e lideranças comunitárias. Muitas associações regionais de pacientes ainda atuam na informalidade e/ou de forma isolada, sem ferramentas digitais de articulação, formação ou visibilidade, o que limita o potencial de participação social de milhares de pacientes”, destaca a fundadora da Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil, Daya Silva.

A Fibro Social pode ser acessada pela versão web, no endereço social.fibromiálgicas.com.br, e também está disponível como aplicativo para celulares Android e iOS.

A fibromialgia

A fibromialgia é caracterizada por dor crônica generalizada, especialmente na musculatura, e pode estar associada a fadiga, sono não reparador, alterações de memória e atenção, ansiedade e até depressão, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), afetando cerca de 3% da população brasileira, com maior prevalência entre mulheres. 

Embora a dor possa ser intensa e incapacitante, a fibromialgia ainda é marcada por subdiagnóstico, estigma e desafios no acesso a cuidado adequado. Pacientes relatam longas jornadas até o diagnóstico, descrédito diante dos sintomas, isolamento social e dificuldades de permanência ou reinserção no trabalho. 

A história da Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil

“Quando recebi o diagnóstico, a fibromialgia era ainda menos compreendida e eu sentia falta de informação acessível, segura e acolhedora. Com o tempo, percebi que essa não era só a minha história. Muitas pessoas passavam pelos mesmos caminhos: a demora para entender o que estava acontecendo, o descrédito diante da dor, a dificuldade de encontrar orientação e a sensação de estar sozinha”, destaca Daya Silva.

Mais de 15 anos de dores pelo corpo inteiro e a dificuldade de encontrar respostas marcaram a sua trajetória de Daya até o diagnóstico de fibromialgia aos 24 anos. Depois de um período até aceitar a condição, ela decidiu transformar a própria experiência em informação para outras pessoas.

“Foi daí que nasceu a vontade de transformar a minha experiência em informação e rede de apoio para outras pessoas, o que lembrou à criação do blog em 2009, grupos de apoio nas redes sociais e à fundação da Associação em 2020, oficializada em 2023”, relembra. Atualmente, a associação reúne mais de 1.500 pessoas no seu ecossistema.

Em 2024, a Associação foi acelerada pelo Instituto Legado de Empreendedorismo Social, chegou à final do Prêmio Legado e recebeu um incentivo financeiro de R$ 10 mil para ajudar a desenvolver a Fibro Social, que chega em um momento de avanço no debate público sobre os direitos das pessoas com fibromialgia. 

A Lei nº 15.176, de 23 de julho de 2025, alterou a Lei nº 14.705/2023 para prever um programa nacional de proteção dos direitos da pessoa acometida por Síndrome de Fibromialgia, Fadiga Crônica, Síndrome Complexa de Dor Regional ou outras doenças correlatas. Ainda pendente de regulamentação, a nova legislação orienta ações do Sistema Único de Saúde no atendimento a pessoas com essas condições, incluindo a previsão de atenção integral e atuação articulada no campo da saúde pública.

Sobre a Associação Fibromiálgicas do Brasil

A Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil é uma organização sem fins lucrativos, com atuação nacional, dedicada à promoção da saúde, qualidade de vida e inclusão social de pessoas com fibromialgia. 

A organização atua por meio de projetos sociais e comunitários, educação, advocacy, campanhas de conscientização e fortalecimento de redes de apoio. Sua missão é promover saúde, dignidade e qualidade de vida para pessoas com fibromialgia. 

Entre as iniciativas realizadas estão o Adote uma Fibromiálgica, que oferece psicoterapia gratuita; o Fala Fibromiálgica, com psicoterapia em grupo; campanhas nacionais de conscientização, como Fevereiro Roxo, Maio Roxo e Setembro Amarelo; além de eventos de impacto social e educacional.