Projeto inédito propõe modelo nacional de suporte familiar para pessoas Autistas

A falta de uma rede estruturada de apoio ainda está entre os principais desafios enfrentados por famílias de pessoas Autistas no Brasil. Dificuldades de acesso a serviços especializados, sobrecarga emocional dos cuidadores e ausência de orientação após o diagnóstico fazem parte da realidade de milhares de famílias no país.

Para enfrentar esse desafio, o Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI), do Instituto Jô Clemente (IJC), iniciou a segunda fase do projeto “Método de Suporte Familiar no Brasil para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA)”, que busca desenvolver um modelo brasileiro estruturado de suporte familiar, baseado em evidências científicas e adaptado à realidade social do país.

Na primeira etapa, o projeto realizou o levantamento técnico e científico sobre práticas nacionais e internacionais de apoio a famílias de pessoas Autistas, além de escuta multidisciplinar com especialistas e pessoas Autistas. O trabalho resultou no documento “Modelo de Suporte Familiar para o Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil: Uma proposição estratégica e integrada”, lançado pelo IJC nesta nova fase da iniciativa, que pode ser acessado após o preenchimento do formulário.

“Hoje, uma das maiores dificuldades enfrentadas pelas famílias de pessoas Autistas no Brasil é justamente a falta de suporte estruturado após o diagnóstico. Muitas recebem informações fragmentadas, encontram barreiras para acessar serviços especializados e acabam assumindo uma sobrecarga emocional, financeira e de cuidado muito intensa.

Nosso objetivo é desenvolver um modelo brasileiro que una acolhimento, orientação prática e embasamento científico, oferecendo às famílias ferramentas acessíveis e contínuas para fortalecer o cuidado, a autonomia e a inclusão da pessoa Autista”, afirma Anita Brito, Coordenadora do Centro de Neurodesenvolvimento e Reabilitação (CNR) e Especialista de Pesquisa, Desenvolvimento e Inovação (PD&I) em TEA do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI), do IJC.

O modelo foi desenvolvido a partir da análise de práticas internacionais reconhecidas, incluindo metodologias da Organização Mundial da Saúde (OMS), de outras Instituições referências no tema e programas voltados ao fortalecimento de cuidadores. A proposta amplia o olhar para além das intervenções clínicas tradicionais e considerar o fortalecimento da rede de cuidado como parte essencial do desenvolvimento, da autonomia e inclusão da pessoa Autista na sociedade.

O documento reúne práticas baseadas em evidências internacionais, incluindo métodos validados pela Organização Mundial da Saúde (OMS) e por Instituições de referência, adaptadas à diversidade social e cultural do Brasil.

O método prevê cerca de 60 horas de capacitação, em formatos presencial, on-line e híbrido, organizadas em cinco eixos principais:

• Educação e neurodiversidade;
• Comunicação e interação;
• Manejo de comportamento e autonomia;
• Bem-estar familiar;
• Direitos e Advocacy.

A consolidação desse modelo representa um passo importante para fortalecer a saúde pública, assistência social e as políticas de inclusão no país.

Próximas etapas do projeto

O projeto avançará para a construção prática da metodologia, incluindo materiais de apoio, fluxos de atendimento e ferramentas de acompanhamento das famílias participantes. A iniciativa também prevê a formação de multiplicadores para ampliar sua implementação em diferentes regiões do país, inclusive em territórios em situação de maior vulnerabilidade social.

Após as etapas de validação clínica e científica, a expectativa é que o modelo possa futuramente ser replicado em larga escala em redes de saúde, educação e assistência social.

Para saber mais sobre os serviços de saúde do IJC para pessoas com TEA, acesse:

Instagram: @cnr.ijc
E-mail: [email protected]
Telefone: (11) 5080-7164