Pesquisa ‘Mapa Autismo Brasil’ expõe sobrecarga feminina no cuidado

Instituto Autismos divulga o Mapa Autismo Brasil, primeiro perfil nacional sobre TEA, e aponta desigualdades no acesso a diagnóstico e tratamento

Em alusão ao mês de conscientização sobre o Autismo (Abril Azul), o Instituto Autismos divulgou o primeiro perfil sociodemográfico de alcance nacional sobre a população neurodivergente no país. A pesquisa Mapa Autismo Brasil (MAB) reuniu cerca de 23.632 respostas válidas de todos os estados brasileiros, traçando um diagnóstico das barreiras de acesso à saúde, educação e cidadania.

Os dados colocam em evidência as dificuldades vivenciadas por uma pessoa autista no Brasil, caracterizada por exclusão e pela dependência do setor privado de saúde. Segundo o IBGE, o Sistema Único de Saúde (SUS) confirmou apenas 20,4% dos diagnósticos dos participantes, enquanto a grande maioria (78,4%) precisou recorrer à rede particular ou a planos de saúde para obter o laudo.

A sobrecarga das mulheres cuidadoras

O papel do cuidado está em 92,4% dos casos sob a responsabilidade feminina, o que reforça que a sobrecarga do trabalho do cuidado no Brasil é uma carga depositada praticamente apenas sobre as mães.

Para essas mulheres, a sobrecarga física e mental é agravada pela vulnerabilidade econômica. No qual, 30,5% das cuidadoras declararam estar desempregadas ou sem renda própria, direcionando sua dedicação de forma integral ao filho autista, algo que muitas vezes impede a inserção ou permanência no mercado de trabalho.

Dificuldades na acessibilidade

A pesquisa também levantou que a fragilidade nas redes informais contribui para o isolamento social das famílias atípicas, que 34,3% dos cuidadores afirmaram não possuir nenhum tipo de apoio de terceiros.

A situação é ainda mais difícil  para quem depende exclusivamente de auxílios governamentais. Apenas 16,6% dos respondentes informaram ter acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), embora 76,6% utilizem algum tipo de direito legal, como o atendimento preferencial.

No Brasil, uma das maiores dificuldades é a ausência de um diagnóstico formal, algo que acaba impedindo o exercício de direitos básicos. Sem o documento, as famílias não conseguem adaptações escolares ou acesso a intervenções terapêuticas fundamentais.

É nessa realidade que muitos pacientes acabam trocando a rede pública pelo setor privado, dinâmica que aumenta as desigualdades sociais, uma vez que o cuidado fica dependendo da capacidade financeira de cada família.

Nas regiões Norte e Nordeste, a dependência do SUS para a confirmação diagnóstica é significativamente maior do que no Sul e Sudeste. No Norte, o sistema público foi responsável por 33,5% dos diagnósticos, enquanto no Sul esse índice cai para 16,9%, refletindo as desigualdades regionais no acesso a planos de saúde.

Tratamento em função da renda

O Mapa Autismo Brasil revelou que 56,5% das pessoas autistas realizam apenas até duas horas semanais de terapia. O volume é considerado muito abaixo do preconizado internacionalmente, que sugere intervenções multidisciplinares.

A carga horária varia bastante em diferentes estados do país, evidenciando a ausência de uma política pública nacional padronizada. No Distrito Federal, a média de tratamento chega a 3 horas, enquanto no Rio Grande do Sul o tempo médio é inferior a uma hora semanal.

O investimento mensal das famílias com terapias concentra-se nas faixas entre R$ 500 e R$ 3.000. Para famílias de baixa renda, que representam 35,5% da amostra vivendo com até R$ 2.862 mensais, o acesso a intervenções como a terapia ABA (Análise do Comportamento Aplicada) ou fonoaudiologia torna-se quase impossível sem o suporte estatal.

A necessidade de inclusão

Apesar de 83,7% dos participantes da pesquisa frequentarem instituições de ensino, quase 40% declararam não receber nenhum tipo de apoio especializado, como mediadores ou adaptações pedagógicas. A maioria desses estudantes (52,2%) está na rede pública.

O mapa também colocou em evidência a população autista adulta, frequentemente invisibilizada pelas políticas públicas focadas apenas na infância. Entre os respondentes adultos (27,9% da amostra), o desemprego atinge 30%, revelando as barreiras de inserção no mercado de trabalho.

Muitos autistas adultos ocupam vínculos informais ou trabalham como autônomos e PJ, o que pode refletir a dificuldade de adaptação dos ambientes corporativos tradicionais às necessidades neurodivergentes. Apenas 21,2% atuam como servidores públicos.

Com necessidade de acompanhamento médico contínuo e integrado, 51,5% dos participantes são afetados pelo TDAH, seguido pelo transtorno de ansiedade (41,1%) e distúrbios do sono (27,9%).

Levando em consideração a comunicação, 55,5% dos autistas pesquisados utilizam frases completas, enquanto uma parcela significativa apresenta ecolalia ou não faz uso da fala. O uso de Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) ainda é restrito a uma pequena parcela, evidenciando falta de acesso a tecnologias assistivas.

Conheça a pesquisa Mapa Autismo brasil

O Mapa Autismo Brasil é um estudo exploratório com base em autodeclarações voluntárias coletadas ao longo de 115 dias em 2025. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade de Brasília (UnB) e seguiu protocolos de proteção de dados, tentando preencher lacunas de informações detalhadas que o Censo do IBGE não alcança, focando em dados específicos e vivências.

O Instituto Autismos planeja apresentar as recomendações a deputados e gestores públicos para que as políticas sejam pautadas em estatísticas reais.

A pesquisa será reaplicada a cada dois anos para monitorar como as questões relacionadas ao diagnóstico e nas terapias estão sendo enfrentados pelos governantes.