ONG pede doações de curativos para crianças com doença rara
A ONG Jardim das Borboletas, da Bahia, cuida de crianças com epidermólise bolhosa, uma doença rara e grave, não contagiosa, de origem genética, que consiste em uma má formação da pele e mucosas, com o surgimento de bolhas dolorosas que precisam de cuidados constantes.
A ONG começou com a iniciativa da cabeleireira Aline Teixeira da Silva Coutinho, moradora da cidade de Caculé, na região sudoeste da Bahia, quando conheceu a pequenina Natalia, hoje com 4 anos, na igreja que frequenta até hoje. Observando o sofrimento e a falta de recursos da família para tratar a menina, ela resolveu criar a campanha “Tudo por Natália” nas redes sociais.
A campanha foi um sucesso e conseguiu dar uma casa a Natalia e sua família na cidade de Rio do Antônio. Antes, eles moravam na zona rural, longe de qualquer tratamento possível.
O Estado da Bahia concentra 60% dos casos da epidermólise bolhosa, segundo dados da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (APPEB).
Existem algumas formas da doença e em parte dos casos ocorrem distrofias nos pés e mãos e comprometimento de órgãos internos e funções fisiológicas, com consequências consideráveis para a qualidade de vida dos pequenos.
Eles necessitam de cuidados constantes para evitar problemas de diversas ordens, inclusive infecções. Cada fricção na pele pode causar uma nova bolha e mais cuidados necessários. Basicamente, o dia a dia do Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico às crianças, curativos diários e suplementação alimentar e vitamínica, já que a enfermidade também resulta na má absorção dos alimentos.
Vendo o sofrimento de tantas crianças, Aline resolveu fundar a ONG Jardim das Borboletas. Com recursos 100% oriundos de doações, a ONG Jardim das Borboletas atende hoje 10 crianças com necessidades diárias de curativos, suplementos e mais (uma série de itens de farmácia, de saúde e higiene).
A doença, além de grave, gera muito preconceito, principalmente devido ao aspecto da pele dos pacientes, pois pessoas desavisadas têm medo de que seja contagiosa. O que não é verdade.
A ONG precisa de ajuda e existem duas formas de ajudar:
Com doações dos curativos especiais Curativo Molnlycke Mepilex Transfer de 15 cm x 20 cm e do suplemento Cubitan, comprando online e enviando para o endereço da ONG. Podem ser comprados também pelo site www.vitaesaude.com.br
Depositando qualquer quantia na conta:
Banco do Brasil
Aline Teixeira da Silva Coutinho
CPF: 389.045.778-96
Agência 4573-X
Conta: 7882-4 – Variação 51 (Conta Poupança)
Para conhecer melhor o trabalho da ONG Jardim das Borboletas acesse:
http://ongjardimdasborboletas.com.br/