“Criança borboleta”: bebê em MG é diagnosticado com doença rara
A pele de uma pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB) fica tão frágil como asas de borboleta, essa é uma doença rara que a torna bastante sensível. As crianças com esta enfermidade são conhecidas como ‘Crianças Borboletas’, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada.
A pele de uma pessoa com Epidermólise Bolhosa (EB), fica tão frágil como asas de borboleta, essa é uma doença rara que a torna bastante sensível. São casos raros desta condição e, no Sul de Minas, um bebê foi diagnosticado com ela, uma situação também conhecida como ‘criança borboleta’. Ele é o Théo, de apenas 3 meses, morador de Estiva (MG).
“As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como ‘Crianças Borboletas’, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele”, diz o Ministério da Saúde.
Diariamente Théo conta com os cuidados dos pais: a mãe, Josivane Janaína dos Santos, de 29 anos, e o pai, Simão Domingos Pereira, de 31. Este é o primeiro filho deles e, antes do Théo ser diagnosticado, ambos não faziam ideia do que era a ‘EB’.
A doença foi descoberta nos primeiros dias de vida do bebê. Desde então, é preciso ter mais cuidado em cada movimento. Também tem curativos especiais, roupas confortáveis e fraldas mais macias para minimizar os ferimentos.
Logo no nascimento de Théo, os pais perceberam de prontidão que o bebê era mais sensível. Ele nasceu com as unhas inflamadas e a família saiu do hospital com um encaminhamento para a dermatologista em Pouso Alegre (MG).
“Ela [a médica] só de olhar nele já suspeitou que fosse epidermólise bolhosa, mas foi o primeiro paciente dela, ela nunca tinha tratado ninguém com essa doença, mas tinha conhecimento”, contou a mãe Josivane.
A médica, então, indicou para que a família procurasse uma especialista em São Paulo (SP), que foi quem confirmou o diagnóstico. Théo é mesmo uma ‘criança borboleta’.
“Depois que a gente levou ele pra São Paulo, já começou a aparecer bolhas no corpo, sabe? No pezinho, no cotovelo, enfim, onde tem atrito, dá bolha no corpo. A pele é bem sensível”, contou a mãe.
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética hereditária rara e não é transmissível. Ela geralmente se manifesta já no nascimento e provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
O Jardim das Borboletas é uma ONG (Organização não governamental), sem fins lucrativos, fundada em março de 2017, que visa prestar assistência às pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) e outras doenças raras de pele em todo o Brasil.
Sua sede está localizada em Caculé – BA, onde está o administrativo e também as assistências: social, de enfermagem, de nutrição, psicológica e jurídica. Foi inaugurada em 2022 uma Casa de Apoio em São Paulo – SP, onde serão prestados atendimentos médicos, odontológicos, de enfermagem, além de funcionar como hospedaria para acolher assistidos em tratamento nos centros de referência do estado. Clique aqui para saber mais sobre o trabalho da ONG.
Fonte: g1