Autismo: família e cuidadores também precisam de inclusão
Associação de Pais dos Autistas de Jacareí (APAJAC), em São Paulo, oferece apoio a pessoas com autismo e suas famílias e cuidadores. Para isso, conta com empresas parceiras, como a ReUrbi, que já doou cestas básicas e computadores para a organização
Por Juliana Lima
O ‘Abril Azul’ simboliza a campanha de conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Criada a partir do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, celebrado em 2 de abril, a campanha visa chamar a atenção da população sobre o preconceito e as dificuldades que as pessoas com essa condição enfrentam. Além disso, busca engajar diferentes públicos para promover a inclusão das pessoas com autismo na sociedade.
O TEA reúne desordens do desenvolvimento neurológico presentes desde o nascimento ou começo da infância: Autismo Infantil Precoce, Autismo Infantil, Autismo de Kanner, Autismo de Alto Funcionamento, Autismo Atípico, Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra especificação, Transtorno Desintegrativo da Infância e a Síndrome de Asperger.
De acordo com dados do Center of Diseases Control and Prevention (CDC ou Centro de Controle e Prevenção de Doenças, em tradução livre), dos Estados Unidos, o Transtorno do Espectro Autista atinge entre 1% e 2% da população mundial. No Brasil, a estimativa é que existam cerca de dois milhões de pessoas com o transtorno.
Apesar de se apresentar em diferentes formas e intensidades, o autismo possui alguns sintomas clássicos: dificuldade de comunicação e interação social e padrões de comportamento restritivos ou repetitivos. Para o diagnóstico, no entanto, não existe um teste ou exame específico. Ele é feito através de avaliações neuropsicológicas e fonoaudiológicas. Mas os especialistas alertam: o diagnóstico precoce é o que faz diferença para o tratamento correto e para a melhoria na qualidade de vida da pessoa com autismo.
Segundo Roselinda Capellatto, psicóloga com pós-graduação em Psicopedagogia e Autismo, crianças e pessoas com autismo são marginalizadas na sociedade porque ainda não há um entendimento claro sobre seus comportamentos. A especialista destaca ainda que, no caso do TEA, é preciso olhar para cada indivíduo de forma única. “Você pode ter três autistas dentro de uma sala de aula, e mesmo tendo o mesmo espectro autista, eles são completamente diferentes”, diz.
Apoio no terceiro setor
Diante do preconceito e das dificuldades, o apoio para quem tem autismo vem, muitas vezes, do terceiro setor. Na cidade de Jacareí, no estado de São Paulo, a APAJAC (Associação de Pais dos Autistas de Jacareí) trabalha há cerca de dez anos dando suporte a crianças, adolescentes e adultos com TEA e seus familiares e cuidadores.
A associação começou como um grupo de mães, que se encontravam para entender o comportamento dos filhos e buscar ajuda profissional para lidar com o transtorno. Atualmente, ela atende cerca de 140 pessoas todos os meses, com atendimento em diversas áreas, como psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia. Além disso, há oficinas de alfabetização e aulas de educação física.
O perfil de quem busca o apoio da APAJAC também é diverso: são homens e mulheres com idades que variam entre 3 e 35 anos. Para fazer parte do grupo, basta estar dentro do Espectro Autista, sendo que a avaliação pode ser feita dentro ou fora da associação. As turmas possuem cerca de seis alunos e são divididas de acordo com as funcionalidades e potencialidades de cada um, e não por idade.
Desde a entrada na associação, também é oferecida à família ou cuidadores das crianças e adolescentes a possibilidade de participar de grupos terapêuticos semanais e sessões de orientação individual. O programa, chamado ‘Cuidando do Cuidador’, tem como objetivo reconhecer as particularidades de cada pessoa e cada família, a fim de que haja mais integração em prol da qualidade de vida de todos.
Leda Alcantara, assistente social que está na associação desde sua fundação, conta que o programa é um dos maiores da APAJAC atualmente: em apenas um dia, passam 16 mães pelo atendimento. No entanto, segundo ela, a demanda da organização esteve reprimida durante a pandemia, e agora o trabalho está mais intenso.
Composta integralmente por voluntários, a organização depende de doações e está, desde 2021, tentando regularizar a situação do imóvel, que foi cedido pela prefeitura de Jacareí. A APAJAC ainda enfrenta atualmente dificuldades com apoio para suas atividades. Leda Alcantara conta que a organização não possui um fonoaudiólogo ou terapeuta ocupacional fixo e, por isso, precisa fazer parcerias com profissionais para manter seus atendimentos. Já outros profissionais, como a médica da organização, estão sobrecarregados.
Parceria pela inclusão
É neste cenário, em que parcerias e apoios se fazem tão necessários, que a APAJAC é beneficiada pela ReUrbi – Recicladora Urbana. A parceira começou no final de 2020, quando a ReUrbi fez uma ação interna em que os funcionários da empresa decidiram doar cestas básicas para a APAJAC. Somando as doações dos funcionários e da própria empresa, foram entregues 17 cestas para famílias de baixa renda atendidas pela associação.
A ReUrbi trabalha com a logística reversa e com descartes de equipamentos de TI e telecomunicações, sendo que um dos retornos oferecidos para quem descarta seus equipamentos com a empresa é justamente a possibilidade de apoiar alguma organização da sociedade civil. Dessa forma, já no início de 2021, a empresa indicou a APAJAC para ser beneficiada pela Gerdau, uma de suas clientes.
Foi assim que a associação ganhou quatro conjuntos de computadores da linha Remakker, feita exclusivamente pela ReUrbi após a descaracterização dos equipamentos descartados. Além disso, a empresa também fez a compra de todos os softwares para a organização. Segundo Leda Alcantara, os computadores servem tanto para a equipe estruturar seu trabalho como para os alunos autistas da organização.
“Uma de nossas alunas tem 13 anos e tem dificuldades motoras, então ela não consegue ser alfabetizada pelo papel e caneta. A sala de informática está servindo para isso no caso dela, ou seja, é algo muito importante”, conta a assistente social.
A parceria deu tão certo que a ReUrbi segue apoiando a APAJAC. No final de 2021, a empresa realizou novamente as doações de cestas básicas para as famílias atendidas pela organização, além de continuar com atendimentos técnicos sempre que a equipe precisa. Leda lembra que a ReUrbi esteve até mesmo na reforma do muro do imóvel da organização e, no dia 2 de abril deste ano, quando foi organizado um grande piquenique pelo Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a empresa apoiou com a doação de camisetas e alimentos, além de estar presencialmente com as pessoas autistas e suas famílias.
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Este conteúdo foi produzido por meio de uma parceria entre o Observatório do Terceiro Setor e a ReUrbi – Recicladora Urbana.